Den här fina ängeln och en ros låg på vår bro när vi kom hem första gången utan Storasyster
Blommor från hennes fröknar hon hade på dagis
Blommor från hennes Farbror m fam
Från några grannar
Blommor från min kusin m fam
Min systers sambo hade gjort en jättefin fotobok med bilder på Storasyster.... Är evigt tacksam för den. Gjord med känsla och kärlek. Tack igen.....
Mellanbror har verkligen tagit sig an att sköta om Sofia efter att Storasyster inte kan göra det. han klarar det med bravur... Hoppas att det håller i sig länge till.
Sista bilden på Storasyster och hennes bästa kompis... jag älskar den.
Jag tror inte att det finns någon bättre tjej än Storasysters bästa kompis, hon har accepterat Storasysters sjukdom, men inte tagit avstånd från Storasyster på något sätt.... Dom stunder när Storasyster inte har orkat annat än att ligga och vila har I suttit bredvis henne och förstått. När Storasyster har orkat har det inte funnits någon sjukdom alls. Att vara 7-8 år och vara så stor mentalt tycker jag är fantastiskt. I om någon är värd en ros...hon har verkligen fått Storasyster att leva och orka med varje dag.
Tusen Tack för alla tankar och vackra ord som jag har fått här på bloggen.
Nu har det gått 12 dagar utan vår älskling. Vissa dagar har varit tunga och jobbiga att ta oss igenom, medans andra faktiskt har varit helt ok. Det är väl så det kommer att fortsätta ett bra tag till... Mellanbror och Lillasyster håller oss vid liv. De kan inte på något sätt ersätta Storasyster, men de hjälper till med att hålla oss vid liv. Vi har dessutom ett fantastiskt nät med folk omkring oss som ringer, kommer förbi, skickar blommor och kommer med mat och fika. Utan dessa personer vet jag inte hur vi hade klarat oss.
Förra veckan var vi och valde ut en gravplats till Storasyster. Vi valde den finaste vi kunde hitta och framför den la sig Mellanbror och Lillasyster och gjorde snöänglar innan vi beslutat vilken vi skulle välja. Det kändes som ett bra tecken tycker jag. Just nu är det mycket planering runt begravningen och jag tror att den kommer att bli jättefin... Musiken vi valt känns helt rätt.
Idag var Storasysters dödsanonns i den lokala tidningen. Jag gråter jämt när jag läser om barn som dött, men det här var värre än något annat, trots att jag visste precis vad det skulle komma att stå. Vi valde en vers som vi båda kände starkt för första gången vi såg den och jag tror att det är precis som versen säger.
När jag dör är jag alls inte borta fast min kropp blivit till mull. Min vän, ty med allt som susar och sjunger skall jag komma tillbaka igen.
Genom fåglarnas kvitter i träden genom fjärilars fladdrande slag. Genom flingornas dans på er ruta skall jag ge er en hälsning var dag.
Och när björkarna spricker om våren och ni känner en varmare vind. Skall ni ana min själs odödlighet när jag dunlätt kysser er kind.
Och då vet ni: jag är inte borta nej mer nära än ni kan förstå. Genom allt som susar och sjunger skall min hälsning med kärlek er nå.
Det är så overkligt att leva i det här och jag har lust att säga som Mellanbror sa: - Jag kommer att vara så här ledsen tills jag dör. För precis så känns det nu, men jag vet ju att det inte kommer att vara så HÄR jobbigt hela livet, men det kommer inte att gå en endaste dag som jag inte tänker på henne. Hon kommer alltid att vara med oss i tanken, alltid.
Tack också till alla ni som skänkt pengar. Hoppas att ni fortsätter med det länge till... Jag blir stum av tacksamhet när jag ser hur många som hjälper till. Ni är fantastiska...
Idag den 27/10 är det den Internationella Nalledagen.
Jag hade ingen aning om att det fanns en speciell Nalledag innan jag halkade in på Nallebudets sida för att titta på dessa urgulliga nallar som man kan buda till någon speciell person. Jag har skickat ett Nallebud en gång och det var både enkelt och inte alls speciellt dyrt heller. Bra ide tycker jag.
På tal om Nallar så passar det väl bra att idag berätta att snart startar en ny Nalle sin resa mot barn som behöver upmuntran och lite glädje. Mellanbror och Lillasyster har blivit utvalda att få en egen Nalles Resa.
Som syskon till svårt sjuka barn hamnar man lätt lite på utsidan av familjen. Mellanbror och Lillasyster har varit tappra och härdat ut att vara hos både Farmor o Farfar och hos Mormor o Morfar under större delen av det senaste 1 ½ året. Få är de gånger de har klagat eller gnällt över vår situation eller att de inte får vara med oss så mycket som de vill. Inte egentligen förrän den senaste veckan har de sagt något, men förra helgen sa Mellanbror " Jag vet att ni måste vara på sjukhuset med Saga ifall hon dör, men jag vill oxå ha en mamma och en pappa att vara med, vi får jämt vara hos farmor och mormor, farmor och mormor. Jag vet att du kommer att säga att du måste åka, men jag vill inte det! "
Det var nog bland det mest äkta och hjärtskärande jag har hört honom säga.
Och just pga att de har varit så fantastiska under den här tiden som varit och hur de faktiskt är NU mot Storasyster, mjuka och hänsynsfulla så tycker jag att det är inte är mer än rätt att de oxå får lite uppmuntran och "belöning".
Lillasyster har oxå uttryckt på sitt sätt hur orättvist hon tycker att vissa saker är och har varit. Kanske inte lika djupt som Mellanbror, men dock viktigt för henne. Hon är ju faktiskt bara 4 år. " Storasyster får massa presenter, gossar och resor hit och dit när hon är sjuk, varför får inte jag det? Jag är faktiskt oxå sjuk. Jag är snuvig!"
Hoppas att ni tar er tid att titta in på Nallebudet idag och har ni en speciell person ni tänker lite extra på, Skicka en Nalle. Alla blir glada av omtanke.
Påminner igen om min insamling... Vi är så tacksamma för alla pengar ni har skänkt och hoppas att ni fortsätter att göra det.
Snart är det Halloween och vi har haft veckan full med pyssel och annat skoj. Mycket halloween pynt har vi gjort, spöken och fladdermöss, ljuslycktor med hjälp av decoupagelack /lim mm.
Julen har alltid varot Storasysters favorit pysseltid på året och självklart vill vi att hon ska hinna med att julpyssla även det här året, så även det temat har vi jobbat med den här veckan. Mormor kom med pepparkaksdeg i onsdags så pepparkakor har hon bakat och pyntat med kristyr. Små tomtebarn och luvtomtar har vi gjort. bilder från panduro
Riktigt kul och jag längtar faktiskt redan till jul, men den här julen blir nog VÄLDIGT speciellt.
Inatt ska vi försöka för första gången på flera veckor försöka sova hemma. Hoppas verkligen att det får fungera och att hon slipper ha så ont, men vi har ju resurser att ta till. Storleken på morfin doserna är rejält stora nu. igår var den totala dyngsmängden över 200 mg... Helt galna mängder, men huvudsaken är att hon får vara smärtfri !!!
Trevlig helt på er alla och TACK för alla tankar och värmande ord. Kram
Vi sa att barnen själva skulle få bestämma om de ville bli döpta eller inte.
I söndags var vi på ett barndop, jättefint. När vi satt i kyrkan sa Storasyster att hon oxå ville bli döpt så igår pratade vi med sjukhusprästen och efter en timme var vi i andaktsrummet och hon blev döpt. Enkelt men väldigt fint.
Tänker göra ett snabbt inlägg, eller kanske mer som en lägesrapport...
Vi är kvar på sjukhuset, såklart. Mitt i all den här sörjan har vi det faktiskt ganska mysigt emellanåt.
I veckan har vi varit hem 3 gånger och då har Storasyster passat på att äta ordentligt, hemmalagad mat smakar alltid bäst. Så är det faktiskt.
Helgen som var fick hon dessutom vara hamstervakt åt en gullig liten krabat. Att ha en egen liten hamster har hon länge drömt om, men pga att pappan är allergisk så har detta inte fungerat, men i söndags kväll fick hon en förfrågan om det var så att hon skulle vilja ha en egen hamster och då kunde vi inte säga nej. Det hade ju faktiskt fungerat bra mellan pappan och den lånade lilla Yoda, så sent på måndagkvällen anlände den 4 v gamla hamstern som hon har gett namnet Sofia.
Efter att hon fick den så har hon fått lite mer livsgnista. Vi har som sagt varit hem och hon har något annat att tänka på än bara tråkigheter... Tänk vad ett litet djur kan göra för ett barn... Jag ångrar inte en sekund att vi sa Ja till Sofia.
Jag måste även tacka alla er som har skänkt pengar till min insamling "Jag vill leva" Tusen tack.
Hoppas och tror att ännu fler har 20 kr att bidra till forskningen med. 20 kr är inte ens godis till fredagsmyset, inte heller en halv snusdosa. 20 kr räcker knappt till en kaffe på stan... Vad tycker du är viktigt??
I dag har vi haft samtalet me Dr P-E som vi har fruktat för sedan rtg i torsdags. Tack och lov så visade det sig att tumören inte hade växt, som vi befarade, och beh kommer att fortsätta ett tag till. Vi andas ut för den här gången och satsar vidare. Kan inte beskriva hur glada vi är... Trots att tumören inte har krymt sedan i juni... Den har iallafall inte blivit större. Ett litet steg för världen, men ett stort steg för oss. Vi får ha henne kvar ett tag till. Var inställda på att få ett annat besked, men tack och lov inte den här gången.
Tack och lov blev vår resa och Storasysters Stora Dag av. Var lite orolig veckan innan då hon inte mådde något vidare, men tack och lov vände det på söndagen och vi kunde åka på torsdagen. Först flyg till arlanda och sedan tåg vidare till Vimmerby. Resan gick bra och allt var väl planerat. På Fredag morgon var det så dags för ALV. Vi blev uppmötta utanför entren kl 09 och gick till Pippi son Storasyster önskat att få träffa. ALV öppnar inte förrän kl 10 så det var lite märkligt att vandra där inne själva... När vi kom fram till Villa Villekulla så satt Pippi och spejade på oss bakom en stor tunna. Sen fick vi gå husesyn och när vi stod uppe på balkongen kommer Kapten efraim och fridolf åkande på sitt skepp. Vi blev erbjudna att åka med en sväng och självklart gjorde vi det.
Sen fick barnen vara sakletare med Pippi, Prussiluskan, Kling och Klang. De fick många paket av Pippi som de öppnade när vi blev bjudna på frukost på bryggan. Barnen var blyga, men det lyste i deras ögon...
Hela fredagen , lördagen och halva söndag gick vi på området och barnen var glada och ivriga...
Även om de gilllar alla karaktärer så var Pippi roligast att titta på och leka med. Alv är helt klart ett ställe vi kommer att återkomma till.
Imorgon åker vi till Umeå för att göra en ny Mr och se hur tumören ser ut nu. Har den vuxit ??? Snälla ni håll alla tummar ni kan för att den ska ha krymt, vi är inte så säkra på att den har gjort det.
Fredag kväll, familjer sitter samlade, Mörkret lägger sig och man tänder ljus myser, äntligen helg.
Eller
Fredag kväll, jag sitter ensam, inget på TV. Mörkret har lagt sig och jag har tänt 2 ljus. Mellanbror och Lillasyster sover, Storasyster är på sjukhus och mår inget vidare...
Människors liv är olika och jag är så LESS på den här sjukdomen.
Varför skulle hon drabbas?
Hon blev inlagd på tisdag em. med feber, äntligen tänkte jag bättre att febern kommer nu än nästa vecka då vi sla åka till Astrid L Värld. Hb 85 Tromb. 13
Storasyster hade ont, hög feber 38,7 1 tim efter alvedon Ångest och oro. Hon trodde att hon skulle dö och sa bla. att " Nu tar mitt liv slut"
Jag vet inte hur det är tänkt att vi ska orka gå igeom det här.
Talet har blivit mer nasalt igen. Växer tumören ?
Varför ska vi tvingas gå igenom detta, vad är meningen och varför just hon? Vad är meningen med att barn ska bli sjuka?
Jag har alltid sagt att alvarliga sjukdomar hos barn drabbar inte familjer som inte klarar av det och att det finns en mening med att barn går vidare.
Idag förstår jag inte alls vad jag menar med det. Vi klarar inte av det och det kommer aldrig att finnas nån annan mening med Storasysyer än att hon ska vaara här med oss.
Har försökt att ta med storasyster ut från sjukan idag och igår, men hon orkar verkligen inte och vill tillbaks efter 1½ timme, äter knappt ingenting och har ont... F_N tar alla om hon inte blir frisk.
Sent inatt kom Storasyster och Sambon till lägenheten. Cytten var klar och äntligen fick hon lämna B3. Har dock ett läkarbesök kvar att göra idag vid 10 då en öron dr. ska titta in i örat igen ( har gjort det både igår, i fredags och i måndags ) och förhoppningsvis säger han oxå att det finns en öronläkare som kan fortsätta att hålla koll på det i ske-å så att vi inte behöver stanna kvar i Umeå tills de är nöjda med utseendet i örat..
Är det inte det ena så är det det andra.
Tack och lov så har hon iallafall inte ont längre. Hon blev insatt på en starkare medicin än både alvedon och citidon här om dagen och den har funkat utmärkt.
Idag har vi tänkt åka till min kusin som har funnits på sjukhuset och varit ovärdelig under den här tiden. Barnen längtar efter att få se var hon bor och jag kommer nog att bli lite nostalgisk när jag kommer till byn, för där har jag varit många sommrar hos min moster när jag var barn. Ätit kopiösa mängder med hallon och rastat hundar i tid och otid. Övade oxå på min snickeritalang, som tyvärr kom av sig, men kul hade vi där som barn.
som är ännu mer smärtsam än den som tar oss och våra anhöriga ifrån den här världen. Det är den som innebär att många liv aldrig blir levda just för att själarna kvävts av rädsla.
Är det inte så det faktiskt är?! Om man glömmer bort att leva i rädsla för att förlora det man har, då tar döden störrre plats i livet och meningen med livet försvinner...
Jag vet att jag har sagt det förr men jag kommer att säga det igen, Det GÅR inte att planera när man har en oinbjuden gäst i familjen. Gästen i det här fallet är den vidriga Tumören. Efter 2 veckors väntan på att Storasysters värden skulle bli så bra att vi skulle komma iväg på behandling så har vi äntligen nått målet. IGÅR VAR NEUTROFILA 0,8 0,5 är gränsen för att de ska ge cytten. Äntligen tänkte vi och åkte till B3 i morse. Innan de startar cytten tar de alltid prover för att se att värderna är så bra som de ska vara och jag hade inte en tanke på att de inte skulle vara de, men ack så fel jag hade. " Storasysters värden är för låga så det blir intgen behandling idag." Nya prover imorgon bitti. Varför??????
Bllev inte speciellt deppad utan tänkte att vi kan gå på stan ett tag och sen har vi ju lgh som vi ska ha i veckan att fly till, men inte heller det funkande. Personen som hade haft lgh innan oss hade inte hunnit tömma och städa ur den än utan åkte iväg kl 15 att göra det så vi blev sittande på avd i väntan på att personen skulle komma tillbaks, men det gjorde hon inte förrän kl 17,40 så i princi blev hela dagen en lång väntan, men nu är vi äntligen på plats och det är bara att hålla tummarna att det blir cytt imorgon. Har pratat med Storasyster ifag och vi är ense om att den där jä...a tumören inte kommer att klara sig undan länge nu. Vi vill båda två ge han en smocka med Cytt NU!!!
Lägger in bilder från vårt tillfälliga boende så länge.
Kök
Sovrum
V-rum
Barnens rum
Hall
Barnen har haft riktigt skoj här och har varit vänner hela Fick tom alla tre att fastna på samma bild.
Kram från oss i Umeå, närmare bestämt vi på Östermalm.
I torsdags fick Storasyster feber igen och tvingades åka till Umeå... En infektion i örat tros vara orsaken den här gången. Pga alldeles för låga värden verkar det som om cytten INTE kommer igång på Måndag som det var planerat för. Hon har även fått en påse blod och en påse trombocyter de senaste dagarna...
Idag ska jag och de två "små" åka till stugan. Har raffsat ihop lite mer till Loppisen som pågår där och hoppas att bli av med iallfall några saker. Har även på känn att en kär gammal vän är på sommarbesök " hemma" så jag hoppas på att få träffa henne också..
Ha en skön helg, nu går jag ut och njuter av solen medans den fortfarande är framme.
Nu har Storasyster bestämt vad hon vill göra på sin stora dag... Det blev ingen tv som hon tänkte från början utan hon pratade med kvinnan från Stiftelsen och berättade att hon önskade sig att få åka till Astrid Lindgrens värld i Vimmerby...
Det var inget problen och det kan vi fixa på rak arm, var svaret vi fick på hennes önskan. Så just nu sitter det en människa och knåpar ihop vår resa till Vimmerby.
Vi vet idag inte När vi åker Inte Hur länge vi blir borta Och inte heller om Läkarna på 3an släpper iväg oss... Håller tummarna för att allt det får flyta på som det gör nu. Allt vi vet är att vi flyger till Stockholm och fortsätter med tåg.
Eftersom sommaren har tagit semester och termonetern ute visar på 12 grager så passar jag på att lägga in lite kort som bevis på att vi faktiskt hann med värmen i ett par dagar... Börjar dock med kort från veckan på B3
Jag vet inte om NI ser det , men så här såg Storasyster ut när vi kom ner till Umeå. Hennes högra sida vid örat / framåt och nedåt är väldigt svullen och man ser hur munnen och käken skjuts åt vänster. Det vi var rädda för senare den veckan var att det inte skulle vara en svullnad utan att allt det skulle vara tumören. Tack och lov var det ju inte det och nu ser det mycket bättre ut.
Moster kom förbi till Storasysters stora glädje... Storasyster sa någon dag senare att det som var bra med att hon var sjuk var ju att hon hade fått vara så mycket med Moster och Karin och det hade hon ju inte fått vara annars... Hon är otrolig....
Här är bästisen och hälsar på....
Kusinerna på besök... Tjejerna verkar se något välldigt bra på TV, medan Abbe sover sött
Som jag sa så hann vi ju vara med på det fina vädret och har tom. hunnit bada ett par gånger
Jag bara hoppas på att värmen kommer tillbaka, 2 v sol är alldeles för lite om ni frågar mig.
En dag som denna finns det väl egentligen inget annat man kan göra förutom att ta tag i städningen som gärna glömms bort under sommaren, men jag var inte riktigt sugen på det.... Kaffe hos grannen låter mycket trevligare.
Äntligen en dag av njuta i solen.... 30 grader varmt och jag njuter fortfarande. Sambon tog med Storasyster och Lillasyster till stranden och de badade ett par timmar och Mellanbror satt på altanen och lekte med bilar och jag solade och läste en bok. Kan livet vara mycket bättre än så???
Efter den mminimala middagen så åkte vi till grannarnas stuga och fick ett glas vin och snackade skit, inte var det igår heller. Det är så underbart att vara hemma !!!
Eftersom morgondagen tycks ska bli lika fin som idag så gäller det att leta fram en god bok att ha till hand i morgon. Fick en av Sambons kusin när de var här och det är den som kommer att vara med mig imorgon....
Storasyster mår bra och jag hoppas att det får fortsätta så resten av tiden hemma. Idag ringde en vänlig kvinna från " Stiftelsen min stora dag " och berättade att Storasyster skulle få Sin stora dag, så nu klurar hon på vad hon ska önska sig... Nu lutar det åt en TV till sitt rum
Det blir så påtagligt hur vi även denna sommar blir avstulna sommarslappet och slappandet i en solstol när man lämnar avdelningen och kommer ut i 29 gradig hetta och massa glada människor.
Sambon har blivit medtagen på Wheels här i Umeå idag av systers sambo. massa bilar och framförallt amerikanare tror jag om jag inte fattat helt fel. Bra initiativ från honom eftersom sambon annars kan ha lite svårt att lämna Storasyster... Hoppas att de har en underbar dag.
Jag och Storasyster är kvar med cytt som går. Vi ska få besök av Syster och hennes barn. Den här veckan har gått otroligt fort trots att söndag och måndag var de värsta dagarna i mitt liv. Måndag var min underbara kusin här och tog hand om Storasyster. Tisdag smet vi iväg med kusinen till en stuga som vi har fått lov att vara i hur mycket vi vill i sommar av min andra kusin här i Umeå. På kvällen kom Syster med jordgubbar. Onsdag kom Storasysters bästa vän och stannade till 22. Torsdag åkte jag och handlade och sen var kusinen här en stund... Fredag var mormor och farmor Mellanbror och lillasyster hit
På söndag natt kommer cytten att vara klar så tidigt på Måndag morgon åker vi hem !!!!!!!!
Tänker på llt som vi hade ogjort hemma, men som vi skulle hinna med innan sommaren var över. Inga stora saker men som att olja in bron och altanerna, bygga planket bakom grussektionen och våra stackars köksmöbler som inte är klara än...... Får väl se vad som blir gjort i veckan som kommer...
Det här inlägget är ett inlägg som jag ALDRIG trodde att jag skulle behöva göra.
I lördags kväll hade Storasyster jätte ont vid örat där de tog biopsin, så vi fick åka in på sjukhuset. Hon blev insatt på antibiotika och läkarna i Umeå ville att vi skullr komma ner så de fick se om det behövdes tömmas ut om det var någon vätska som låg bakom smärtan.
På söndag em kommer vi till Umeå och kl1900 får vi träffa vår läkare som kommer in till oss och sätter sig på en stol, sköterskan på en annan.
- Vi har fått svaret på biopsin och det finns cancer kvar i knölen... - Cytostatika kommer att påbörjas på tisdag eller senast på onsdag.
Jag hamnar i nån form av apatiskt tillstånd där tystnad och hysteriskt gråt varvar varandra. Det hör var det absolut värsta tänkbara som kunde hända...
Jag är såå rädd att hon inte kommer att klara det här. Det vi hoppas på och som är vår chans är att tumören krymper med cytten så pass mycket att de kan operera den Idag går det inte att operera bort den...
Jag fattar inte hur vi ska orka gå igenom det här en gång till och med de här oddsen känns det inte så hoppfullt, men så länge läkarna tror på det dom gör måste väl vi oxå göra det. Fasar bara för den dagen då de kommer in och säger att - Det finns inget mer vi kan göra, vi har gjort allt vi kan.
Håller alla tummar och försöker hålla mig vid liv.
