Dagarna på Ågrenska
Nu har det gått ett tag sedan vi kom tillbaka till vardagen efter 8 intressanta, jobbiga och roliga dagar i Göteborg.
Resan ner började den 10 september med flyg ner till Arlanda, sedan 3 timmars väntan på nästa flyg som skulle ta oss till G-borg. Att vänta tre timmar på arlanda är inte något jag rekomenderar att göra med barn som nästan är sprickfärdiga av förväntan på veckan som kommer...
När vi väl hade landat på Landvetter så tog vi flygbussen in till Göteborg och letade reda på hotellet vi skulle sova på den natten.
Dagen blev alltså: Flyg, väntan, flyg, buss sedan ett litet hotellrum med 2 barn som hade galet mycket spring och pirr i ben och kropp :)
På söndag kl 11 blev vi hämtade av en taxi som tog oss ut till den underbart vackra ön Lilla Amundön där vi sedan spenderade 4 dagar...
Inte nog med att miljön på denna ö var något av det vackraste jag sett och upplevt, vilket välkomnande vi fick !
När bilen stannade kom personen som skulle ha hand om våra barn under dagarna fram till oss direkt vid bilen och hälsade och visade runt.
Den första dagen innehöll information om Ågrenska, lunch och sedan var det dags för oss föräldrar att lämna våra barn och påbörja ämnet som gjorde att vi alla var där.
Det var nu vi skulle berätta om det barn vi har förlorat.
Måndag, tisdag och onsdag var det föreläsningar hela dagarna, från 9-16. Det var onkologläkare, psykoterapeuter, präster och nån syskonforskare som var där och föreläste.
Alla var bra, men prästen och psykoterapeuten var i mitt tycke allra bäst.
Barnen hade egna aktiviteter på dagarna. Det var bl.a tågåkning, krabbfiske, snäckpyssel och så fick de göra varsin sorgbok. Varje morgon jobbade dom en stund med den.
Det är en otroligt fin bok och man märker att barn är duktiga på att prata och beskriva sorg, bättre än man kanske kan tro.
Både vi och barnen hade 4 fantastiska dagar på Ågrenska och träffade underbara människor som har gått igenom samma sak som vi.
När vistelsen på Ågrenska var slut passade vi på att hälsa på hos min barndomsvän och hennes familj som bor i Göteborg.
IKEA, shopping och Liseberg hann vi oxå med.
31 dagar kvar
Eftersom jag fortfarande är Väldigt arbetslös så antar jag att mina sista dagar hemma innan avfärd får gå till att tvätta och se till att allt är redo att packas ner i väskor på fredag.
Förutom de 4 dagarna på Ågrenska så har vi inga speciella planer på vad vi ska hitta på... Antar att barnen kanske skulle gilla Liseberg, antar att jag skulle kunna tänka mig att strosa runt i affärer. Men framförallt längtar barnen efter att få träffa sin kompis H som vi ska bo hos resterande dagar.
Med anledning av att vi ska på "Vi-som-mist- dagarna så skulle jag vilja be/påminna er om "Jag Vill Leva" insamlingen.
Ni har hittills varit så underbara och skänkt massor med pengar till den.
Den 7 oktober 2011 avslutas insamlingen och jag hoppas att ni vill hjälpa till att nå vårt insamlingsmål på
50 000:-
Inbjudan till Ågrenska
Vi är inbjudna till Ågrenska som ligger utanför Göteborg under ett par dagar i september på "vi som mist-vecka"
Min första tanke när jag läste papperen var att det verkade vara väldigt styrda dagar, med föreläsningar och gemensamma gruppaktiviteter. Jag tolkade det som om att " här ska vi sitta alla dagar och grotta ner oss i sorgen efter våra saknade barn och sörja och älta allt..."
Som tur är så har jag en kär barndomsvän i Göteborg vars man jobbar på Ågrenska, så jag ringde henne och fick veta hur allt brukar vara och tydligen så handlar det varken om att grotta ner sig eller att sörja ihjäl sig utan det brukar vara trevliga dagar där man får träffa andra och bara prata.
Efter infon från honom kändes det lite roligare och ansökningen har skickats in, så nu håller vi bara tummarna att vi kommer med på resan.
Självklart passar vi även på att hälsa på min vän i Göteborg när vi ändå är i närheten !
Jag menar såklart inte att verka otacksam eller grinig över programmet, det var bara mitt sätt att tolka programmet som följde med och antagligen oxå min rädlsa att tvingas sitta i grupp med andra som jag inte känner och älta... Jag var nog oxå lite rädd att man skulle känna sig mer slut och nere efter resan än tvärtom och eftersom barnen ska med så vill iallafall jag ha lite ork kvar även till dom.
Barnen har ett eget program på dagtid, med egna aktiviteter och roligheter !
På tal om barnen så har Lillasyster jobbigt nu...
Hon pratar ofta ofta om Storasyster, vill sova i hennes säng, bära hennes kläder, smink, skor och väskor.
Hon har redan planerat att nästa år, när hon går ut förskoleklass, ska hon ha samma examensklänning som Storasyster hade när hon gick ut förskoleklass.
Hon ska ha hennes skolväska till hösten när hon börjar förskoleklass och såklart så cyklar hon runt på hennes cykel.
häromdagen när det var så galet varmt tog hon på sig Storasysters baddräkt och det var nästan lite obehagligt hur lika de 2 är varandra.
Både jag och Sambon tittade 2 gånger...
Hon tar nästan dagligen ett nytt plagg ur Storasysters garderob och är noga med att påtala vems kläder hon har på sig.
Det är nästan lite skrämmande hur lika de blivit.
När Lillasyster var mindre var hon lite rund ( iförhållande till hur Storasyster alltid sett ut ) men allt det har försvunnit nu och nu är hon nästan en liten kopia av sin storasyster...
STORASYSTER -07
LILLASYSTER -10
STORASYSTER -07
LILLASYSTER -10
Lustfyllda Mellanmål
Finfint boende på Plaza i Umeå, god mat och bra aktiviteter för barnen.
En bra helg helt enkelt !
När vi kom till hotellet fick vi en goodiebag innehållande handdukar, lite smått och gott samt en jättefin receptbok gjord på B3 i Umeå.
Barn och föräldrar har tillsammans med dietister, kockar, läkare och gastronomer tagit fram enkla och goda mellanmål för svårt sjuka barn.
Jag vet inte om boken går att beställa än, men jag hoppas att den kommer att vara tillgänglig för alla inom kort.
Priset var runt 100 kr och större delen går såklart till BCF.
Återkommer till det när jag vet mer.
En fin bok är det iallafall med roliga mellanmål !
Storasyster
Lillasyster blir mer och mer lik sin syster i allt. Hon klär sig gärna i hennes kläder, sysselsätter sig med exakt samma saker som Storasyster gjorde, lyssnar på hennes skivor, läser hennes böcker mm mm.
På måndag morgon kom Mellanbror med Storasysters Mp3 spelare i öronen och ville att jag skulle lyssna på en "jättebra" låt. Naturligtvis var det en av Storasysters favoritlåtar och tårarna rann...
Det är många på jobbet i veckan som kommenterat och velat titta på min tatuering, endel som pratat om hennes gravsten.
Igår satt vi ( jag , Sambon och en till ) länge och pratade om hur Storasyster var som person, hur sjukdomen började och hur det varit under tiden hon var sjuk och hur det varit efteråt.
Det är svårt att minnas alla datum och exakt alla detaljer kring allt som hände våren 2008 och jag är glad att jag skrev dagbok från den dagen vi blen inlagda på Samvården på NUS.
När jag nu läser dem igen så är det så skönt att läsa att trots allt vi och framförallt Storasyster gick igenom så hade vi ju faktiskt ett LIV. Ett underbart roligt liv tillsammans. Behandlingarna fick aldrig hamna i fokus, livet, pysslandet, myset, var det viktiga. Om inte Storasyster varit den hon var är jag inte säker på att vi hade fixat det...
Vissa saker minns jag jättebra, men igår upptäckte jag att vissa saker har jag helt glömt och det kanske är tur att man inte går och tänker på alla dagar då vi fått hemska besked varje dag, då skulle jag nog bli en bitter person trots allt.
Även om det såklart kan vara tungt att prata om och riva upp gamla sår igen så känns det så otroligt viktigt att få dela med sig. Kan man bara sprida lite hopp om att livet kan, och måste, gå vidare tillslut till en person så är ju det jättebra.
Vi pratade om "styrka" igen igår och då kom jag att tänka på en sak jag hittade på nätet för länge sedan igen.
Jag har bloggat den förr, men nu gör jag det igen.
"Att vara stark är inte att aldrig falla, att alltid veta, att alltid kunna
Att vara stark är inte att alltid orka skratta, att alltid hoppa högst, att vilja mest
Att vara stark är inte att lyfta tyngst, att alltid komma längst eller att alltid lyckas
Att vara stark är att se livet om det är, att acceptera dess kraft och att ta del av den
Att falla till botten, att slå sig hårt, att alltid komma igen
Att våga visa sig svag och rädd och våga ta dess hjälp
Att vara stark är att våga hoppas när din tro är om svagast
Att vara stark är att se ett ljus i mörkret och att kämpa för att nå dit"
Det var ett tag sedan sist, men ni har väl inte glömt Jag vill leva... Hoppas inte.
Med detta önskar jag er en fin kväll
Höst på graven
Imorgon ska jag åka dit och göra klart med stenarna runtom...
Mellanbror ville oxå fota!
Vi satte oxå ner tulpanlökar som Mellanbror pratade om redan i våras...
Dessa kommer att poppa upp när våren kommer...
Vita senblommande Maureen
Röda tidigblommande Abba.
Bjussar oxå på en närmare bild av gravstenen...
mellanbror sa omelett till Storasyster och fotade ...
Goodiebag till sjuka barn
Under hela tiden Storasyster var på sjukhus var det en gång hon fick något extra. ( Nu räknar jag inte med Min stora dag)
Det var första veckan på B3 som hon fick en väska från barncancerföreningen.
Väskan innehöll ett gossedjur, en bok, en vetevärmare och information från BCF.
Det var en väldigt uppskattad väska !
Annars var det klistermärken, studsbollar och tatueringar som florerade. Kul, absolut, men inte i 1 ½ år...
När man som barn är ofta på sjukhus och gör många jobbiga undersökningar, stick, provtagningar, operationer mm blir man tillslut less på dessa saker och så blev det även för Storasyster. Hon ville efter nån månad inte ha något de erbjöd...
Jag vet inte hur det är med de barn som drabbas av någon annan allvarlig eller livslång sjukdom, men vad jag har sett är att de inte får någon typ av Goodiebag.
Alla barn som drabbas av diabetes tex. Vad finns för dem?
Om någon vet något så berätta gärna så att jag får veta.
Jag har iallafall dragit igång en grej. Själv.
Jag har pratat med olika företag och duktiga privatpersoner som hjälper mig genom att skänka saker till mina goodibags.
Jag ser fram emot att få börja dela ut dessa till sjuka barn.
En som hjälper till är Jag Blommar som skänkt ett par Räddisar, till min stora glädje.
En annan är Jannas amigurumisar .
Känner DU att du har något du vill skänka som passar barn mellan 0- 18 år.
Eller vet du någon som gör något som skulle funka?
Min dröm är att de innehåller allt från godis, leksaker,spel. böcker, hantverk, biobiljetter till fri middag på pizzeria eller annan restaurang!
Jag längtar såå tills de är redo att börja delas ut.
Uppdatering Ni som har något som ni vill skänka till goodiebagen kan maila mig på anniebo@telia.com
Tack till alla som redan hört av sig !
Jag vill Leva !
50.000
Slutdatum:
7/10 2010
Insamlat hittills:
37.910
Nu är det bara 4 månader kvar på Jag vill leva´s insamling...
Tack till er alla som har hjälp till i kampen mot Cancer, men jag vet att Storasyster vill att vi ska nå målet !
Så snälla alla ni, visst fortsätter ni att hjälpa oss att nå målet ?!
20 kr är faktiskt inte så mycket !!
Mellanbror tänder ljus på Storasysters begravning
Mer om Storasyster
Vill ni se MER om Storasyster kan ni läsa det här
Nu har det första barnet behandlats liggande med protonstrålning vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. Den nya behandlingsbritsen gör att barnen kan ligga ner vilket är bekvämare. Allt har gått bra och fl ickan var jätteduktig, säger Kristina Nilsson, medic
Bild/Text Barn och Cancer
3 av 4 kommer att överleva
IDAG ( naturligtvis) fick jag ett brev med posten.
Det var från barncancerfonden som ville att jag skulle skänka pengar till deras forskning, självklart gör jag det, men med i brevet var även en lista på de barn som drabbats av cancer det senaste året...
285 st !!!!!!!!!!!!
Förstår ni hur mycket våra pengar behövs?!
Det här är helt galet...
Hur många fler liv ska den här sjukdomen behöva ta !!!
Det finns inget jag avskyr mer än cancer, framförallt hos barn.....
Tack till er alla som skänkt och fortsätter att skänka pengar !!!
Vår Hjälte
Imorgon är det den 18 mars...
En vanlig torsdag för många.
Inte för oss...
På natten till den 18 mars 2002 åkte vi in till förlossningen, 5 veckor för tidigt, men värkar.
De gjorde allt de kunde för att avstyra ev. förlossning.
Kl. 09 på morgonen gick vattnet och 13.00 föddes den vackraste lilla flicka jag någonsin sett.
2,8 kg lätt...
Lite gul
Jag minns den dagen med en otrolig glädje, allt hade gått bra, mjag hade inte ont någonstans och det hade gått ganska snabbt...
Dagen efter lades Storasyster in på barnavd. med ett glukosdropp..
Sen fick hon sola på BB ett par dygn, efter en vecka fick vi åka hem.
Hon var ett exemplariskt barn. Under hennes första 2 år pillade hon aldrig i en blomma, tog sig inte för något som hon inte klarade. Hade bra bordskick, dock lite noga med vad hon åt och inte åt.
Älskade att klä sig fint, att jag skulle åka och köpa kläder till henne utan att hon var med slutade fungera när hon var kring 2 år. Inget jag tyckte var fint dög.
när hon var drygt 2 år träffade hon sin bästa vän I.
Sedan den dagen följdes de åt i vått och torrt. De kallade sig tvillingar och köpte gärna likadana kläder som de hade på sig, planerat vissa gånger, oplanerat andra.
Skulle vi bort en helg klagade ofta Storasyster på att hon inte ville vara borta, hon ville ju vara hemme med I.
I var precis lika mogen som Storasyster och att lämna de två ensamma hemma nån timme var aldrig något problem. Aldrig att de hittade på nått hyss. De pysslade, lekte eller satt vid datorn.
När Storasyster började på dagis satt både jag och Sambon med under inskolningen. Oroliga unga föräldrar som skulle lämna sin skatt och prinsessa i andras händer.
Jag minns hur stolt hon var en dag när hon kom hem. Hon var väl drygt 2 år och hade fått följa med en fröken till stan och hem till hennes lägenhet, men bäst var nog att hon hade fått åka buss, jag tror att det var hennes första bussresa.
när hon var 2 ½ år blev hon storasyster till en gullig liten bror. Hon matade honom gärna och skötte honom.
Hon älskade Laj och provade även att smaka på en mask...
Vid 3 år och 5 mån blev hon återigen storasyster. Den här gången till en liten syster.
Samma sak gällde för Lillasyster. Hon fick fyll uppmärksamhet av Storasyster och hon vaktade och styrde upp för sina syskon. Var hänsynsfull och givmild.
Var glad när de alla tre skulle få vara på dagis tillsammans.
Storasyster lärde sig snabbt att läsa och skriva. Hade ett sifferminne jag bara kan drömma om och jag tror att hon var kring 3-4 år när hon kunde ringa till mormor och farmor själv.
Älskade mormor som jämt pysslade med henne och som hon jämt fick komma till .
Älskade Morfar som hade så många roliga maskiner, skotrar, lastbil och som jämt tog med henne på uppdrag. Dessutom behövde man inte sitta fastspänd i bilen när man spanade efter älgar...
Älskade farmor som gjorde så goda bullar och har ett hallonris som man kunde dyka in i.
Älskade farfar som är den bästa bokläsaren och som hon fick hjälpa att laga lite svårare mat och baka svårare efterrätter.
Hon älskade allt som hade med papper, sax, lim, pennor, pärlor, och smycken, kläder och smink att göra.
Var en expert på Coco Crazy, Uno Spin, Skip-boo
Hon hade ett hår som alla drömmer om.
En Styrka som många saknar.
En integritet som få har.
En vilja av stål.
Ett hjärta av guld.
Ville aldrig såra någon, aldrig se nån ledsen, aldrig göra fel, aldrig säga fel saker, aldrig ha fel kläder.
Sen kom den dagen i maj 08 när vi fick veta att allt som är fel, ont, elakt, farligt har drabbat henne.
Cancer!!!
Sin vana trogen kämpade hon på. Levde mellan behandlingarna, Älskade Lekterapin där åtskilliga timmar tillbringats, pysslandes.
Levde, nästan, som vilken annan 7 åring när vi var hemma. Var ute sent på kvällarna, var på hockeyplan med sin bästa vän, badade på sommaren, snöbadade på vintern, åkte skoter, sov hos mormor, sov hos farmor, var less på oss, älskade oss, hatade oss, bråkade med syskonen, började 1an, älskade skolan, var less på de enkla uppgifterna, läste böcker till sent på kvällen, följde Let´s Dance och Idol, plockade blommor, ville ha en hund, ville att farmor och farfar skulle skaffa en hund, tjatade, åt godis...
Allt det som vilken frisk 7 åring som helst gör utan att någon reflekterar över det...
Hon är så innerligt saknad, älskad..
Imorgon "fyller" hon 8 år.
Vi kommer att hylla henne på vårt sätt. Hoppas att det är fler som känner för att hedra/minnas henne också.
Kanske med en slant till Jag vill leva...
