2010-03-18
Vet ni vad ?!
Nästa torsdag, den 18 mars är det exakt 8 år sedan Storasyster såg dagens ljus.
Varje år har vi , såklart, firat och hurrat, men i år blir det annorlunda...
På nått sätt kommer vi att uppmärksamma dagen även i år, men jag vet inte om man kan kalla det firande det här året.
Lite kladdkaka ska iallafall bakas och ätas och senare på kvällen åker vi till graven och skickar iväg 3 st KHOM LOY lyktor. ( De svävande lyktorna )
Tänker att barnen ska få skriva en hälsning till Storasyster på lyktorna som sen får sväva iväg till Nangijala och Storasyster...
Jag tror att det kommer att bli en bra dag, trots allt. Kanske Tung, men bra.
Men det jag tänkte på är att för er som vill och känner för det så tänker jag att en gåva till Jag vill Leva skulle vara en fin gest den dagen, istället för presenter. ( Naturligtvis )
Hoppas att det är många som vill minnas och hedra och hjälpa till nästa torsdag....
Nästa torsdag, den 18 mars är det exakt 8 år sedan Storasyster såg dagens ljus.
Varje år har vi , såklart, firat och hurrat, men i år blir det annorlunda...
På nått sätt kommer vi att uppmärksamma dagen även i år, men jag vet inte om man kan kalla det firande det här året.
Lite kladdkaka ska iallafall bakas och ätas och senare på kvällen åker vi till graven och skickar iväg 3 st KHOM LOY lyktor. ( De svävande lyktorna )
Tänker att barnen ska få skriva en hälsning till Storasyster på lyktorna som sen får sväva iväg till Nangijala och Storasyster...
Jag tror att det kommer att bli en bra dag, trots allt. Kanske Tung, men bra.
Men det jag tänkte på är att för er som vill och känner för det så tänker jag att en gåva till Jag vill Leva skulle vara en fin gest den dagen, istället för presenter. ( Naturligtvis )
Hoppas att det är många som vill minnas och hedra och hjälpa till nästa torsdag....
Snart Alla Hjärtans Dag
Mellanbror bloggar:
"Jag blir så glad när alla som är ledsna har gett pengar till S´s insamling
Hoppas att många fler gör det."
På söndag är det Alla hjärtans dag
Hoppas att ni skänker en tanke till Jag vill leva då.
"Jag blir så glad när alla som är ledsna har gett pengar till S´s insamling
Hoppas att många fler gör det."
På söndag är det Alla hjärtans dag
Hoppas att ni skänker en tanke till Jag vill leva då.
Skänk en peng...
Nu är det hög tid för alla att hjälpa till i kampen mot cancer...
ikväll vill jag att alla hjälper till...
Kom igen...alla har råd med 20 SEK...
DU snusar
DU impuls köper det du egentligen inte behöver
DU röker
DU tar en kopp kaffe på stan utan att reflektera över priset
DU tar bilen i onödan
DU köper lite godis
DU Åker på ikea och köper lite porslin...det är ju så billigt
20 ,50 eller 100 SEK hoppas, tror och anser jag att alla har råd med.
INGET barn ska behöva dö av Cancer.
Nu hjälper ni väl till.... Ingen är skyddad, ingen går fri...
Skänk en peng till Jag vill leva!
Skänk en peng till Dodaj fixar
Jag vill Leva är Storasyster insamling...
Dodaj fixar är Anna och Gustavs insamling till CAST i Huddinge
Var medmänniskor nu... Tillsammans klara vi att nå målen...
Jag har redan gett 100 kr till båda insamlingarna.
Hur mycket ger DU??
Blomma till Anna
Idag skickar jag en blomma till gulliga Anna som kämpar med sin familj och deras kamp...
Att få det beskedet de har fått...jag gråter, snorar och återupplever oktober 2009
Storasysters chokladskålar
M som i Mamma
PA som i Pappa
AL som i Mellanbror
EB som i Lillasyster
Veckan innan Storasyster dog hade hon fullt upp med att baka och pyssla.
Förutom pepparkakor, snörde hon även ihop dessa chokladskålar som hon limmade ihop med hjälp av vit choklad.
Dessa skulle sedan fyllas med mandariner, sa hon.
Storasyster hann aldrig smaka på dem, men de har stått i frysen hos oss ända tills förra veckan då vi hade vår förlovningsdagsmiddag. Då plockade jag fram dem och fyllde dem med mandariner och lite glass och även en pepparkaka vid sidan för att hylla henne lite extra och minnas den veckan med värme.
Barnen gillade den efterrätten, såklart, men lite rörda och extra stolta över den blev de när de fick veta vem det var som hade gjort skålarna och locken, noggrant utmärkta med våra bokstäver...
Lite ont gör det faktiskt att se på dem, många minnen väcks med dem. Hon var så stark vår tjej.
Jag tror att hon tittade på oss och log när hon såg oss sitta och äta dem med tårar i våra ögon...
PA som i Pappa
AL som i Mellanbror
EB som i Lillasyster
Veckan innan Storasyster dog hade hon fullt upp med att baka och pyssla.
Förutom pepparkakor, snörde hon även ihop dessa chokladskålar som hon limmade ihop med hjälp av vit choklad.
Dessa skulle sedan fyllas med mandariner, sa hon.
Storasyster hann aldrig smaka på dem, men de har stått i frysen hos oss ända tills förra veckan då vi hade vår förlovningsdagsmiddag. Då plockade jag fram dem och fyllde dem med mandariner och lite glass och även en pepparkaka vid sidan för att hylla henne lite extra och minnas den veckan med värme.
Barnen gillade den efterrätten, såklart, men lite rörda och extra stolta över den blev de när de fick veta vem det var som hade gjort skålarna och locken, noggrant utmärkta med våra bokstäver...
Lite ont gör det faktiskt att se på dem, många minnen väcks med dem. Hon var så stark vår tjej.
Jag tror att hon tittade på oss och log när hon såg oss sitta och äta dem med tårar i våra ögon...
Änglar
Ibland tänker jag på alla dessa fantastiska personer som har funnit och som fortfarande finns runt om kring oss ,
Det finns verkligen änglar på jorden...
Läkaren vi träffade i Umeå som var den första att ifrågasätta tidigare läkares agerande
Mormor och Morfar som har ställt upp i ur och skur med allt från barnpassning till att hushålla med mat
Farmor och Farfar som även de har fått bli småbarnsföräldrar på nytt och även fixat sånt hemma hos oss som vi inte fixat klart
Min Syster m familj som har betytt allt för Storasyster, men som även har varit vårt liv och vår räddning alla de dagar/ månader vi varit i Umeå
Fröken Karin (och även min kusin) i Umeå som har varit ett stort stöd för oss, men oxå någon som Storasyster tyckt väldigt mycket om och har sett fram emot att träffa när vi åkt till Umeå.
Vänner som har stått stabilt vid vår sida när det har blåst riktigt ordentligt omkring oss.
Barn 14 personal som har betytt så otroligt mycket för oss och Storasyster. De har gjort allt och mycket mer för oss, mer än vi någonsin kunnat tro
Ideella organisationer som spridit glädje till vår familj
Personal på Lekis i Umeå oräkneliga är de timmar jag och Storasyster har tillbringat med dem. Fantastisk personal
Personal på Lekis i Uppsala När man kommer dit känns det som att komma hem till någon. Det måste bero på personalen som jobbar där och formar omgivningen och stämningen, otroligt
Bloggvänner som kommer med värmande ord och tankar.
Det sinns så otroligt många fina människor. Tack till er alla....
Ifredags hade vi begravning för Storasyster. Den blev precis så fin som vi hade tänkt. Något vi dock inte hade räknat med var att det skulle komma så otroligt mycket folk. Människor som man kanske inte hade räknat med skulle komma. Hela kyrkan var full. Otroligt....
Jag tänker inte visa så många bilder från begravningen, men en ska ni få se. Det är kistdekorationen vi valde.
Det finns verkligen änglar på jorden...
Läkaren vi träffade i Umeå som var den första att ifrågasätta tidigare läkares agerande
Mormor och Morfar som har ställt upp i ur och skur med allt från barnpassning till att hushålla med mat
Farmor och Farfar som även de har fått bli småbarnsföräldrar på nytt och även fixat sånt hemma hos oss som vi inte fixat klart
Min Syster m familj som har betytt allt för Storasyster, men som även har varit vårt liv och vår räddning alla de dagar/ månader vi varit i Umeå
Fröken Karin (och även min kusin) i Umeå som har varit ett stort stöd för oss, men oxå någon som Storasyster tyckt väldigt mycket om och har sett fram emot att träffa när vi åkt till Umeå.
Vänner som har stått stabilt vid vår sida när det har blåst riktigt ordentligt omkring oss.
Barn 14 personal som har betytt så otroligt mycket för oss och Storasyster. De har gjort allt och mycket mer för oss, mer än vi någonsin kunnat tro
Ideella organisationer som spridit glädje till vår familj
Personal på Lekis i Umeå oräkneliga är de timmar jag och Storasyster har tillbringat med dem. Fantastisk personal
Personal på Lekis i Uppsala När man kommer dit känns det som att komma hem till någon. Det måste bero på personalen som jobbar där och formar omgivningen och stämningen, otroligt
Bloggvänner som kommer med värmande ord och tankar.
Det sinns så otroligt många fina människor. Tack till er alla....
Ifredags hade vi begravning för Storasyster. Den blev precis så fin som vi hade tänkt. Något vi dock inte hade räknat med var att det skulle komma så otroligt mycket folk. Människor som man kanske inte hade räknat med skulle komma. Hela kyrkan var full. Otroligt....
Jag tänker inte visa så många bilder från begravningen, men en ska ni få se. Det är kistdekorationen vi valde.
Att vara stark
Läste det hör på nätet för länge länge sedan...
Att vara stark är inte att alltid orka skratta, att alltid hoppa högst, att vilja mest
Att vara stark är inte att lyfta tyngst, att alltid komma längst eller att alltid lyckas
Att vara stark är att se livet om det är, att acceptera dess kraft och att ta del av den
Att falla till botten, att slå sig hårt, att alltid komma igen
Att våga visa sig svag och rädd och våga ta dess hjälp
Att vara stark är att våga hoppas när din tro är om svagast
Att vara stark är att se ett ljus i mörkret och att kämpa för att nå dit"
tycker att det är såå sant..
Det kom en Nalle
Den här gulliga Nallen kom med post till oss idag.
Jag vet inte från vem, men jag tackar med hela mitt hjärta.
Ge dig gärna till känna, gulliga du.
Tusen tack iallafall
Gåvor och fantastiska I
Den här fina ängeln och en ros låg på vår bro när vi kom hem första gången utan Storasyster
Blommor från hennes fröknar hon hade på dagis
Blommor från hennes Farbror m fam
Från några grannar
Blommor från min kusin m fam
Min systers sambo hade gjort en jättefin fotobok med bilder på Storasyster.... Är evigt tacksam för den.
Gjord med känsla och kärlek. Tack igen.....
Mellanbror har verkligen tagit sig an att sköta om Sofia efter att Storasyster inte kan göra det.
han klarar det med bravur... Hoppas att det håller i sig länge till.
Sista bilden på Storasyster och hennes bästa kompis...
jag älskar den.
Jag tror inte att det finns någon bättre tjej än Storasysters bästa kompis, hon har accepterat Storasysters sjukdom, men inte tagit avstånd från Storasyster på något sätt....
Dom stunder när Storasyster inte har orkat annat än att ligga och vila har I suttit bredvis henne och förstått.
När Storasyster har orkat har det inte funnits någon sjukdom alls.
Att vara 7-8 år och vara så stor mentalt tycker jag är fantastiskt.
I om någon är värd en ros...hon har verkligen fått Storasyster att leva och orka med varje dag.
Kram på er alla men speciellt till dig I....
12 dagar utan vår skatt
Tusen Tack för alla tankar och vackra ord som jag har fått här på bloggen.
Nu har det gått 12 dagar utan vår älskling. Vissa dagar har varit tunga och jobbiga att ta oss igenom, medans andra faktiskt har varit helt ok. Det är väl så det kommer att fortsätta ett bra tag till...
Mellanbror och Lillasyster håller oss vid liv. De kan inte på något sätt ersätta Storasyster, men de hjälper till med att hålla oss vid liv.
Vi har dessutom ett fantastiskt nät med folk omkring oss som ringer, kommer förbi, skickar blommor och kommer med mat och fika. Utan dessa personer vet jag inte hur vi hade klarat oss.
Förra veckan var vi och valde ut en gravplats till Storasyster. Vi valde den finaste vi kunde hitta och framför den la sig Mellanbror och Lillasyster och gjorde snöänglar innan vi beslutat vilken vi skulle välja. Det kändes som ett bra tecken tycker jag.
Just nu är det mycket planering runt begravningen och jag tror att den kommer att bli jättefin...
Musiken vi valt känns helt rätt.
Idag var Storasysters dödsanonns i den lokala tidningen.
Jag gråter jämt när jag läser om barn som dött, men det här var värre än något annat, trots att jag visste precis vad det skulle komma att stå.
Vi valde en vers som vi båda kände starkt för första gången vi såg den och jag tror att det är precis som versen säger.
Nu har det gått 12 dagar utan vår älskling. Vissa dagar har varit tunga och jobbiga att ta oss igenom, medans andra faktiskt har varit helt ok. Det är väl så det kommer att fortsätta ett bra tag till...
Mellanbror och Lillasyster håller oss vid liv. De kan inte på något sätt ersätta Storasyster, men de hjälper till med att hålla oss vid liv.
Vi har dessutom ett fantastiskt nät med folk omkring oss som ringer, kommer förbi, skickar blommor och kommer med mat och fika. Utan dessa personer vet jag inte hur vi hade klarat oss.
Förra veckan var vi och valde ut en gravplats till Storasyster. Vi valde den finaste vi kunde hitta och framför den la sig Mellanbror och Lillasyster och gjorde snöänglar innan vi beslutat vilken vi skulle välja. Det kändes som ett bra tecken tycker jag.
Just nu är det mycket planering runt begravningen och jag tror att den kommer att bli jättefin...
Musiken vi valt känns helt rätt.
Idag var Storasysters dödsanonns i den lokala tidningen.
Jag gråter jämt när jag läser om barn som dött, men det här var värre än något annat, trots att jag visste precis vad det skulle komma att stå.
Vi valde en vers som vi båda kände starkt för första gången vi såg den och jag tror att det är precis som versen säger.
När jag dör är jag alls inte borta
fast min kropp blivit till mull.
Min vän, ty med allt som susar och sjunger
skall jag komma tillbaka igen.
Genom fåglarnas kvitter i träden
genom fjärilars fladdrande slag.
Genom flingornas dans på er ruta
skall jag ge er en hälsning var dag.
Och när björkarna spricker om våren
och ni känner en varmare vind.
Skall ni ana min själs odödlighet
när jag dunlätt kysser er kind.
Och då vet ni: jag är inte borta
nej mer nära än ni kan förstå.
Genom allt som susar och sjunger
skall min hälsning med kärlek er nå.
Det är så overkligt att leva i det här och jag har lust att säga som Mellanbror sa:
- Jag kommer att vara så här ledsen tills jag dör.
För precis så känns det nu, men jag vet ju att det inte kommer att vara så HÄR jobbigt hela livet, men det kommer inte att gå en endaste dag som jag inte tänker på henne.
Hon kommer alltid att vara med oss i tanken, alltid.
Tack också till alla ni som skänkt pengar. Hoppas att ni fortsätter med det länge till...
Jag blir stum av tacksamhet när jag ser hur många som hjälper till. Ni är fantastiska...
Tack 
Kampen är över
Storasysters kamp slutade idag 06.45
I min famn, lungt och stilla
Nu börjar VÅR kamp.
Kram till er alla.........................................
Glöm inte insamlingen idag..
Nalledagen
Idag den 27/10 är det den Internationella Nalledagen.
Jag hade ingen aning om att det fanns en speciell Nalledag innan jag halkade in på Nallebudets sida för att titta på dessa urgulliga nallar som man kan buda till någon speciell person.
Jag har skickat ett Nallebud en gång och det var både enkelt och inte alls speciellt dyrt heller. Bra ide tycker jag.
På tal om Nallar så passar det väl bra att idag berätta att snart startar en ny Nalle sin resa mot barn som behöver upmuntran och lite glädje.
Mellanbror och Lillasyster har blivit utvalda att få en egen Nalles Resa.
Som syskon till svårt sjuka barn hamnar man lätt lite på utsidan av familjen.
Mellanbror och Lillasyster har varit tappra och härdat ut att vara hos både Farmor o Farfar och hos Mormor o Morfar under större delen av det senaste 1 ½ året. Få är de gånger de har klagat eller gnällt över vår situation eller att de inte får vara med oss så mycket som de vill. Inte egentligen förrän den senaste veckan har de sagt något, men förra helgen sa Mellanbror
" Jag vet att ni måste vara på sjukhuset med Saga ifall hon dör, men jag vill oxå ha en mamma och en pappa att vara med, vi får jämt vara hos farmor och mormor, farmor och mormor. Jag vet att du kommer att säga att du måste åka, men jag vill inte det! "
Det var nog bland det mest äkta och hjärtskärande jag har hört honom säga.
Och just pga att de har varit så fantastiska under den här tiden som varit och hur de faktiskt är NU mot Storasyster, mjuka och hänsynsfulla så tycker jag att det är inte är mer än rätt att de oxå får lite uppmuntran och "belöning".
Lillasyster har oxå uttryckt på sitt sätt hur orättvist hon tycker att vissa saker är och har varit. Kanske inte lika djupt som Mellanbror, men dock viktigt för henne. Hon är ju faktiskt bara 4 år.
" Storasyster får massa presenter, gossar och resor hit och dit när hon är sjuk, varför får inte jag det?
Jag är faktiskt oxå sjuk. Jag är snuvig!"
Hoppas att ni tar er tid att titta in på Nallebudet idag och har ni en speciell person ni tänker lite extra på, Skicka en Nalle.
Alla blir glada av omtanke.
Påminner igen om min insamling...
Vi är så tacksamma för alla pengar ni har skänkt och hoppas att ni fortsätter att göra det.
Jag hade ingen aning om att det fanns en speciell Nalledag innan jag halkade in på Nallebudets sida för att titta på dessa urgulliga nallar som man kan buda till någon speciell person.
Jag har skickat ett Nallebud en gång och det var både enkelt och inte alls speciellt dyrt heller. Bra ide tycker jag.
På tal om Nallar så passar det väl bra att idag berätta att snart startar en ny Nalle sin resa mot barn som behöver upmuntran och lite glädje.
Mellanbror och Lillasyster har blivit utvalda att få en egen Nalles Resa.
Som syskon till svårt sjuka barn hamnar man lätt lite på utsidan av familjen.
Mellanbror och Lillasyster har varit tappra och härdat ut att vara hos både Farmor o Farfar och hos Mormor o Morfar under större delen av det senaste 1 ½ året. Få är de gånger de har klagat eller gnällt över vår situation eller att de inte får vara med oss så mycket som de vill. Inte egentligen förrän den senaste veckan har de sagt något, men förra helgen sa Mellanbror
" Jag vet att ni måste vara på sjukhuset med Saga ifall hon dör, men jag vill oxå ha en mamma och en pappa att vara med, vi får jämt vara hos farmor och mormor, farmor och mormor. Jag vet att du kommer att säga att du måste åka, men jag vill inte det! "
Det var nog bland det mest äkta och hjärtskärande jag har hört honom säga.
Och just pga att de har varit så fantastiska under den här tiden som varit och hur de faktiskt är NU mot Storasyster, mjuka och hänsynsfulla så tycker jag att det är inte är mer än rätt att de oxå får lite uppmuntran och "belöning".
Lillasyster har oxå uttryckt på sitt sätt hur orättvist hon tycker att vissa saker är och har varit. Kanske inte lika djupt som Mellanbror, men dock viktigt för henne. Hon är ju faktiskt bara 4 år.
" Storasyster får massa presenter, gossar och resor hit och dit när hon är sjuk, varför får inte jag det?
Jag är faktiskt oxå sjuk. Jag är snuvig!"
Hoppas att ni tar er tid att titta in på Nallebudet idag och har ni en speciell person ni tänker lite extra på, Skicka en Nalle.
Alla blir glada av omtanke.
Påminner igen om min insamling...
Vi är så tacksamma för alla pengar ni har skänkt och hoppas att ni fortsätter att göra det.
Halloween och Jul (?!)
Snart är det Halloween och vi har haft veckan full med pyssel och annat skoj.
Mycket halloween pynt har vi gjort, spöken och fladdermöss, ljuslycktor med hjälp av decoupagelack /lim mm.
Julen har alltid varot Storasysters favorit pysseltid på året och självklart vill vi att hon ska hinna med att julpyssla även det här året, så även det temat har vi jobbat med den här veckan.
Mormor kom med pepparkaksdeg i onsdags så pepparkakor har hon bakat och pyntat med kristyr.
Små tomtebarn och luvtomtar har vi gjort.
bilder från panduro
Riktigt kul och jag längtar faktiskt redan till jul, men den här julen blir nog VÄLDIGT speciellt.
Inatt ska vi försöka för första gången på flera veckor försöka sova hemma.
Hoppas verkligen att det får fungera och att hon slipper ha så ont, men vi har ju resurser att ta till.
Storleken på morfin doserna är rejält stora nu. igår var den totala dyngsmängden över 200 mg...
Helt galna mängder, men huvudsaken är att hon får vara smärtfri !!!
Trevlig helt på er alla och TACK för alla tankar och värmande ord.
Kram
Mycket halloween pynt har vi gjort, spöken och fladdermöss, ljuslycktor med hjälp av decoupagelack /lim mm.
Julen har alltid varot Storasysters favorit pysseltid på året och självklart vill vi att hon ska hinna med att julpyssla även det här året, så även det temat har vi jobbat med den här veckan.
Mormor kom med pepparkaksdeg i onsdags så pepparkakor har hon bakat och pyntat med kristyr.
Små tomtebarn och luvtomtar har vi gjort.
bilder från panduroRiktigt kul och jag längtar faktiskt redan till jul, men den här julen blir nog VÄLDIGT speciellt.
Inatt ska vi försöka för första gången på flera veckor försöka sova hemma.
Hoppas verkligen att det får fungera och att hon slipper ha så ont, men vi har ju resurser att ta till.
Storleken på morfin doserna är rejält stora nu. igår var den totala dyngsmängden över 200 mg...
Helt galna mängder, men huvudsaken är att hon får vara smärtfri !!!
Trevlig helt på er alla och TACK för alla tankar och värmande ord.
Kram
Eget val
Vi valde när barnen var små att INTE döpa dem.
Vi sa att barnen själva skulle få bestämma om de ville bli döpta eller inte.
I söndags var vi på ett barndop, jättefint. När vi satt i kyrkan sa Storasyster att hon oxå ville bli döpt så igår pratade vi med sjukhusprästen och efter en timme var vi i andaktsrummet och hon blev döpt.
Enkelt men väldigt fint.
Sofia
Tänker göra ett snabbt inlägg, eller kanske mer som en lägesrapport...
Vi är kvar på sjukhuset, såklart. Mitt i all den här sörjan har vi det faktiskt ganska mysigt emellanåt.
I veckan har vi varit hem 3 gånger och då har Storasyster passat på att äta ordentligt, hemmalagad mat smakar alltid bäst. Så är det faktiskt.
Helgen som var fick hon dessutom vara hamstervakt åt en gullig liten krabat.
Att ha en egen liten hamster har hon länge drömt om, men pga att pappan är allergisk så har detta inte fungerat, men i söndags kväll fick hon en förfrågan om det var så att hon skulle vilja ha en egen hamster och då kunde vi inte säga nej. Det hade ju faktiskt fungerat bra mellan pappan och den lånade lilla Yoda, så sent på måndagkvällen anlände den 4 v gamla hamstern som hon har gett namnet Sofia.
Efter att hon fick den så har hon fått lite mer livsgnista. Vi har som sagt varit hem och hon har något annat att tänka på än bara tråkigheter...
Tänk vad ett litet djur kan göra för ett barn... Jag ångrar inte en sekund att vi sa Ja till Sofia.
Jag måste även tacka alla er som har skänkt pengar till min insamling "Jag vill leva"
Tusen tack.
Hoppas och tror att ännu fler har 20 kr att bidra till forskningen med.
20 kr är inte ens godis till fredagsmyset, inte heller en halv snusdosa. 20 kr räcker knappt till en kaffe på stan...
Vad tycker du är viktigt??
Vi är kvar på sjukhuset, såklart. Mitt i all den här sörjan har vi det faktiskt ganska mysigt emellanåt.
I veckan har vi varit hem 3 gånger och då har Storasyster passat på att äta ordentligt, hemmalagad mat smakar alltid bäst. Så är det faktiskt.
Helgen som var fick hon dessutom vara hamstervakt åt en gullig liten krabat.
Att ha en egen liten hamster har hon länge drömt om, men pga att pappan är allergisk så har detta inte fungerat, men i söndags kväll fick hon en förfrågan om det var så att hon skulle vilja ha en egen hamster och då kunde vi inte säga nej. Det hade ju faktiskt fungerat bra mellan pappan och den lånade lilla Yoda, så sent på måndagkvällen anlände den 4 v gamla hamstern som hon har gett namnet Sofia.
Efter att hon fick den så har hon fått lite mer livsgnista. Vi har som sagt varit hem och hon har något annat att tänka på än bara tråkigheter...
Tänk vad ett litet djur kan göra för ett barn... Jag ångrar inte en sekund att vi sa Ja till Sofia.
Jag måste även tacka alla er som har skänkt pengar till min insamling "Jag vill leva"
Tusen tack.
Hoppas och tror att ännu fler har 20 kr att bidra till forskningen med.
20 kr är inte ens godis till fredagsmyset, inte heller en halv snusdosa. 20 kr räcker knappt till en kaffe på stan...
Vad tycker du är viktigt??
Inga ord räcker nu
Det är dåligt med uppdaterinagar här...
Så kommer det att fortsätta att vara ett tag framöver oxå.
Den 1/10 fick vi veta att Storasyster inte kommer att bli frisk. Tumören växer.
Det går inte ens beskriva vad jag känner. Bara en enorm tomhet och trötthet.
Kanske kommer jag tillbaka, kanske inte.
Kram till er alla
UPPDATERING
Jag har startat en egen insamling.
Kika och skänk en slant om ni vill.
http://www.barncancerfonden.se/Gavor-Bidrag/Egen-insamling/Insamlingar/Jag-vill-leva-/
Så kommer det att fortsätta att vara ett tag framöver oxå.
Den 1/10 fick vi veta att Storasyster inte kommer att bli frisk. Tumören växer.
Det går inte ens beskriva vad jag känner. Bara en enorm tomhet och trötthet.
Kanske kommer jag tillbaka, kanske inte.
Kram till er alla
UPPDATERING
Jag har startat en egen insamling.
Kika och skänk en slant om ni vill.
http://www.barncancerfonden.se/Gavor-Bidrag/Egen-insamling/Insamlingar/Jag-vill-leva-/
Samtalet
I dag har vi haft samtalet me Dr P-E som vi har fruktat för sedan rtg i torsdags.
Tack och lov så visade det sig att tumören inte hade växt, som vi befarade, och beh kommer att fortsätta ett tag till.
Vi andas ut för den här gången och satsar vidare.
Kan inte beskriva hur glada vi är...
Trots att tumören inte har krymt sedan i juni... Den har iallafall inte blivit större.
Ett litet steg för världen, men ett stort steg för oss.
Vi får ha henne kvar ett tag till. Var inställda på att få ett annat besked, men tack och lov inte den här gången.
Kramar till er alla som tänker på oss.
Tack och lov så visade det sig att tumören inte hade växt, som vi befarade, och beh kommer att fortsätta ett tag till.
Vi andas ut för den här gången och satsar vidare.
Kan inte beskriva hur glada vi är...
Trots att tumören inte har krymt sedan i juni... Den har iallafall inte blivit större.
Ett litet steg för världen, men ett stort steg för oss.
Vi får ha henne kvar ett tag till. Var inställda på att få ett annat besked, men tack och lov inte den här gången.
Kramar till er alla som tänker på oss.
ALV
Tack och lov blev vår resa och Storasysters Stora Dag av.
Var lite orolig veckan innan då hon inte mådde något vidare, men tack och lov vände det på söndagen och vi kunde åka på torsdagen.
Först flyg till arlanda och sedan tåg vidare till Vimmerby.
Resan gick bra och allt var väl planerat.
På Fredag morgon var det så dags för ALV. Vi blev uppmötta utanför entren kl 09 och gick till Pippi son Storasyster önskat att få träffa. ALV öppnar inte förrän kl 10 så det var lite märkligt att vandra där inne själva...
När vi kom fram till Villa Villekulla så satt Pippi och spejade på oss bakom en stor tunna. Sen fick vi gå husesyn och när vi stod uppe på balkongen kommer Kapten efraim och fridolf åkande på sitt skepp.
Vi blev erbjudna att åka med en sväng och självklart gjorde vi det.
Sen fick barnen vara sakletare med Pippi, Prussiluskan, Kling och Klang. De fick många paket av Pippi som de öppnade när vi blev bjudna på frukost på bryggan.
Barnen var blyga, men det lyste i deras ögon...
Hela fredagen , lördagen och halva söndag gick vi på området och barnen var glada och ivriga...
Även om de gilllar alla karaktärer så var Pippi roligast att titta på och leka med.
Alv är helt klart ett ställe vi kommer att återkomma till.
Imorgon åker vi till Umeå för att göra en ny Mr och se hur tumören ser ut nu. Har den vuxit ???
Snälla ni håll alla tummar ni kan för att den ska ha krymt, vi är inte så säkra på att den har gjort det.
Var lite orolig veckan innan då hon inte mådde något vidare, men tack och lov vände det på söndagen och vi kunde åka på torsdagen.
Först flyg till arlanda och sedan tåg vidare till Vimmerby.
Resan gick bra och allt var väl planerat.
På Fredag morgon var det så dags för ALV. Vi blev uppmötta utanför entren kl 09 och gick till Pippi son Storasyster önskat att få träffa. ALV öppnar inte förrän kl 10 så det var lite märkligt att vandra där inne själva...
När vi kom fram till Villa Villekulla så satt Pippi och spejade på oss bakom en stor tunna. Sen fick vi gå husesyn och när vi stod uppe på balkongen kommer Kapten efraim och fridolf åkande på sitt skepp.
Vi blev erbjudna att åka med en sväng och självklart gjorde vi det.
Sen fick barnen vara sakletare med Pippi, Prussiluskan, Kling och Klang. De fick många paket av Pippi som de öppnade när vi blev bjudna på frukost på bryggan.
Barnen var blyga, men det lyste i deras ögon...
Hela fredagen , lördagen och halva söndag gick vi på området och barnen var glada och ivriga...
Även om de gilllar alla karaktärer så var Pippi roligast att titta på och leka med.
Alv är helt klart ett ställe vi kommer att återkomma till.
Imorgon åker vi till Umeå för att göra en ny Mr och se hur tumören ser ut nu. Har den vuxit ???
Snälla ni håll alla tummar ni kan för att den ska ha krymt, vi är inte så säkra på att den har gjort det.
Äntligen Fredag, eller?
Fredag kväll, familjer sitter samlade, Mörkret lägger sig och man tänder ljus myser, äntligen helg.
Eller
Fredag kväll, jag sitter ensam, inget på TV. Mörkret har lagt sig och jag har tänt 2 ljus. Mellanbror och Lillasyster sover, Storasyster är på sjukhus och mår inget vidare...
Människors liv är olika och jag är så LESS på den här sjukdomen.
Varför skulle hon drabbas?
Hon blev inlagd på tisdag em. med feber, äntligen tänkte jag bättre att febern kommer nu än nästa vecka då vi sla åka till Astrid L Värld.
Hb 85
Tromb. 13
Storasyster hade ont, hög feber 38,7 1 tim efter alvedon
Ångest och oro.
Hon trodde att hon skulle dö och sa bla. att " Nu tar mitt liv slut"
Jag vet inte hur det är tänkt att vi ska orka gå igeom det här.
Talet har blivit mer nasalt igen. Växer tumören ?
Varför ska vi tvingas gå igenom detta, vad är meningen och varför just hon?
Vad är meningen med att barn ska bli sjuka?
Jag har alltid sagt att alvarliga sjukdomar hos barn drabbar inte familjer som inte klarar av det och att det finns en mening med att barn går vidare.
Idag förstår jag inte alls vad jag menar med det.
Vi klarar inte av det och det kommer aldrig att finnas nån annan mening med Storasysyer än att hon ska vaara här med oss.
Har försökt att ta med storasyster ut från sjukan idag och igår, men hon orkar verkligen inte och vill tillbaks efter 1½ timme, äter knappt ingenting och har ont...
F_N tar alla om hon inte blir frisk.
Jag vet inte hur jag klarar mig annars
Eller
Fredag kväll, jag sitter ensam, inget på TV. Mörkret har lagt sig och jag har tänt 2 ljus. Mellanbror och Lillasyster sover, Storasyster är på sjukhus och mår inget vidare...
Människors liv är olika och jag är så LESS på den här sjukdomen.
Varför skulle hon drabbas?
Hon blev inlagd på tisdag em. med feber, äntligen tänkte jag bättre att febern kommer nu än nästa vecka då vi sla åka till Astrid L Värld.
Hb 85
Tromb. 13
Storasyster hade ont, hög feber 38,7 1 tim efter alvedon
Ångest och oro.
Hon trodde att hon skulle dö och sa bla. att " Nu tar mitt liv slut"
Jag vet inte hur det är tänkt att vi ska orka gå igeom det här.
Talet har blivit mer nasalt igen. Växer tumören ?
Varför ska vi tvingas gå igenom detta, vad är meningen och varför just hon?
Vad är meningen med att barn ska bli sjuka?
Jag har alltid sagt att alvarliga sjukdomar hos barn drabbar inte familjer som inte klarar av det och att det finns en mening med att barn går vidare.
Idag förstår jag inte alls vad jag menar med det.
Vi klarar inte av det och det kommer aldrig att finnas nån annan mening med Storasysyer än att hon ska vaara här med oss.
Har försökt att ta med storasyster ut från sjukan idag och igår, men hon orkar verkligen inte och vill tillbaks efter 1½ timme, äter knappt ingenting och har ont...
F_N tar alla om hon inte blir frisk.
Jag vet inte hur jag klarar mig annars
Alla 5 samlade
Sent inatt kom Storasyster och Sambon till lägenheten. Cytten var klar och äntligen fick hon lämna B3. Har dock ett läkarbesök kvar att göra idag vid 10 då en öron dr. ska titta in i örat igen ( har gjort det både igår, i fredags och i måndags ) och förhoppningsvis säger han oxå att det finns en öronläkare som kan fortsätta att hålla koll på det i ske-å så att vi inte behöver stanna kvar i Umeå tills de är nöjda med utseendet i örat..
Är det inte det ena så är det det andra.
Tack och lov så har hon iallafall inte ont längre. Hon blev insatt på en starkare medicin än både alvedon och citidon här om dagen och den har funkat utmärkt.
Idag har vi tänkt åka till min kusin som har funnits på sjukhuset och varit ovärdelig under den här tiden.
Barnen längtar efter att få se var hon bor och jag kommer nog att bli lite nostalgisk när jag kommer till byn, för där har jag varit många sommrar hos min moster när jag var barn. Ätit kopiösa mängder med hallon och rastat hundar i tid och otid. Övade oxå på min snickeritalang, som tyvärr kom av sig, men kul hade vi där som barn.
Ha en skön söndag.
Är det inte det ena så är det det andra.
Tack och lov så har hon iallafall inte ont längre. Hon blev insatt på en starkare medicin än både alvedon och citidon här om dagen och den har funkat utmärkt.
Idag har vi tänkt åka till min kusin som har funnits på sjukhuset och varit ovärdelig under den här tiden.
Barnen längtar efter att få se var hon bor och jag kommer nog att bli lite nostalgisk när jag kommer till byn, för där har jag varit många sommrar hos min moster när jag var barn. Ätit kopiösa mängder med hallon och rastat hundar i tid och otid. Övade oxå på min snickeritalang, som tyvärr kom av sig, men kul hade vi där som barn.
Ha en skön söndag.
