ANNIEBO

Svar på biopsin...

Kategori: cancer

25/5 2008
Imorgon är det operation och insättning av PEG och sen blir det cytostatika på måndag kväll eller tisdag...

27/5 2008
I måndags blev Storasyster opererad igen. Den här gången sattes en PEG in i magen så att vi kan ge henne mat i den istället så att man slipper tjata om maten hela tiden, då aptiten inte är den bästa, just nu obefintlig.
Eventuellt kommer hon att få andra svängen cytt idag, bara det inte kommer nån mer feber under dagen...

Håll tummarna 

Det känns underligt att det har gått ett år sedan allt det var, och ännu mer konstigt att IDAG, ett år senare, kunna skriva och berätta att svaret på biopsin som gjordes för ett par veckor visade att de INTE kan se några levande celler från hennes rabdomyosarkom eller annan cancer !!! 

Det känns så otroligt skönt, men samtidigt så ska man väl inte ropa Hej innan det slutgiltiga svaret har kommit. En ny biopsi kommer att göras inom någon vecka för att hennes läkare vill vara på den säkra sidan...

Vi är iallafall en BRA bit på väg och med ett sådant besked så har man iallafall fått upp hoppet lite mer.

Jag är så lycklig att jag vet inte vad jag ska skriva...

Biopsi och handledsfraktur....

Kategori: cancer

Hallå , nu är jag här ....

Mycket tid den senaste veckan HAR spenderats i stugan och faktiskt har vädret varit så pass bra att jag har fått vara ute och pillra.
Bla så kom en granne över med en släp full med cement, färdigblandad, så det vaara bara att snabbt leta fram kärl att gjuta i . Det blev både värmeljushållare, marchall/ blockljushållare, fågelbad, krukor och annat smått o gott. Varken jag eller min mamma har gjutit förut och med tanke på det så är jag riktigt nöjd med resultatet.  Har ej fotat våra allster än, men när jag gjort det kommer jag att lägga ut dem här för bedömmning....Hua

Storasyster har verkligen önskat sig en studsmatta... så en lördagkväll för ett par veckor sedan så fick hon nummret till önske-Gunnar av morfar. Han gick in och Storasyster satt kvar ute och efter mycket modsamlande så vågade hon ringa till honom och berätta att hon så gärna ville ha en studsmatta. Han lovade att han skulle skicka den till henne i slutet av veckan och förra torsdagen kom den...Stor och lyckan var total för henne.
Jag vill oxå ha Önske-Gunnars nummer......

I Onsdags var vi så åter igen ner till Umeå för att ta en biopsi på den vidriga knölen...
Allt gick bra, men det var många minnen som kom tillbaka när vi mötte henne på UVA efteråt.
Speciellt eftersom hon hade ett liknande förband på sidan av halsen/ kinden som hon hade för ett år sedan när allt började.
Till veckan får vi föroppningsvis svar på vad det är som har vuxit.
När vi landade hemma på kvällen var hon lite ledsen och vi låg länge och pratade i hennes säng och så sa hon
- Vet du vad jag vill mamma ?
- Nä, berätta.
- Jag vill bara leva !

En 7 åring ska inte behöva ha det så här...

Till årga på allt så hade vi städdag här i kvarteret i går... Lillasyster står på en gunga och har fått upp världens fart sen ska hon peka på något, släpper taget om gungan med ena handen sen flyger hon av den.
Resultatet av det är en fraktur på handleden som ska vara lindat och spjälkad i 4 v och det får inte bli blött...

Tragiskt, men det är dock en liten bagatell i sammanhanget....

Varför ska livet bara rinna på, när det finns så mycket annat som kan inträffa???
Kram på er som fortfarande tittar in här

Ständigt denna oro !

Kategori: cancer

Ja för det är faktiskt så.
För ett par veckor sedan var vi som ni vet ner till Umeå och skulle göra en MR på Storasyster.
Detta var för att se hur det ser ut där tumören satt och för att se hur ärrvävnaden hade förändrats sedan i november när den senaste bilden togs.
Allt frid och fröjd tills för en vecka sedan då läkaren från avd ringer och berättat att de nu granskat bilderna och de har sett att knölen har vuxit sedan november....
VAAA allt annat än det.
Att den har vuxit kan bero på att det har blivit mer ärrvävnad, men även att tumören inte längre är känslig för cytten och att den därför har kunnat börja växa igen.

Så hela förra veckan var vi i ett stort orosmoln och vissa dagar såg jag bara framför mig begravning...

Igår var vi så återigen i Umeå och fick träffa öronläkare som nästa tisdag kommer att ta en biopsi på knölen, så nu återstår 1 veckas orolig väntan på op, sen ytterligare 1 veckas oro och väntan på svaret på biopsin, är det tumörceller eller är det ofarlig ärrvävnad ?!?!

På grund av detta så kommer jag mest troligt att vara lite frånvarande här ett tag, men återkommer inom kort. Har ingen inspiration och ingen lust att sitta vid datorn utan kommer att gräva bort min ilska och oro ute i trädgården.
Bara att hoppas på sol, så man slipper sitta inne och fundera.

Kram till er alla

Sommarstängt på Barn 14

Kategori: cancer

Här om dagen var familjen Anniebo på TV igen...
Jag tajmade inspelningen så bra...Jag spenderade tiden på IKEA, så Sambon fick återigen stå i rampljuset, tur är väl det.

För er som är intresserade av att se inslagen så finns det här.

Det handlar den här gången om att barnavd här i stan sommarstänger 4 v.

Boktips ?!

Kategori: cancer

Stor omslagsbild

Den här boken tänker jag läsa i sommar.

"Hanne 28, Sabina 34 och Ulrica 35 är tre tjejer med en sak gemensam: obotlig cancer med hot om snar död men med en nästintill obeskrivbar vilja att leva fullt ut. Livet är för kort för att slösas bort och varje dag och varje timme blir viktig. Fotograf Urban Brådhe följer tjejerna och deras familjer på nära håll. Starka bilder varvas med fakta om sjukdomen, behandling och förmågan att gå vidare. Vad är coping egentligen? Existentiell ångest och kris? Hur kommer Gud in i bilden? Cancerläkaren och professorn Peter Strang delar med sig av sin kunskap och erfarenhet liksom pastor Pär Lewin-Ronnås. Varje dag får cirka 100 människor i Sverige diagnosen cancer. Den här boken är för dem och alla de som står dem nära. Den här boken är för alla. Den här boken handlar om livet och inte bara om döden. "

Någon som läst den??

Internationella Barncancerdagen

Kategori: cancer

Söndag 15 Februari är det den Internationella Barncancerdagen.

Barncancerfonden finansierar cirka 90 % av forskningen kring barncancer i Sverige.

Barncancerfonden drivs uteslutande med hjälp av gåvor från privatpersoner och företag, och får inga bidrag från vare sig stat, kommun eller landsting. Sedan starten 1982 har Barncancerfonden bidragit till forskningen inom barncancer med närmare 835 miljoner kronor.


Stöd barncancerföreningarna runt om i Sverige.
Ge en gåva
PG: 90 20 90-0 BG: 902-0900

Eller gå in här för andra sätt att hjälpa till i kampen mot cancer hos barn...



Storasyster innan hon tappade håret...

Gubbe+Clown+Dansare=

Kategori: cancer







Så här skoj hade Storasyster på Lekterapin häromdagen.
Det ena värre än det andra, men jag gillar clownen mest.

TV-debut i Postkodlotteriet ger tillbaka

Kategori: cancer

Nu är det gjort. Storasyster har TV-debuterat och även om det INTE är skoj att se sig själv så tycker jag att inslaget var bra klippt och de hade fått med det viktigaste. Lillasyster och Mellanbror tyckte det var kul att se sig själva på TV oxå.

Här händer det verkligen inte mycket  annars. Jag har blivit kanon förkyld och skulle helst av allt bara vilja ligga i sängen, men det har jag inte ro till att göra, så det kanske blir lite bakning idag efter att vi har varit in och Storasyster fått sin antibiotika.
Julklapparna är inte heller färdigköpta, men det får nog vänta till i helgen.
Är ni klara med julstöket?

HB 80

Kategori: cancer

Jag hade rätt, det blev Kung fu Panda igår kväll...

De hade även hyrt Narnia som jag hellre sett, men det får bli imorgon.

Idag har vi varit och tagit nya prover på Storasyster och nu hade hon bara 80 i Hb så nu har hon åkt in för att få blod under natten och sen är det bara att hoppas att inget nytt tillkommer så att hon kan sova hos Mormor O Morfar imorgon som hon planerat och längtar efter.

Snart ska jag fortsätta med dockskåpet bara Lillasyster behagar att somna nån gång, vill ju inte att hon ska komma upp och se vad jag gör.

Avslutar bara ( helt olikt mig ) med ett jättefint kort på Storasyster från julafton 07, i år blir det ingen håruppsättning :(

Tv & Tidningskändis...

Kategori: cancer

Det är Storasyster det.

I senaste Barn och Cancer tidningen är det med ett repotage om Storasyster...

Ni kan läsa det HÄR om ni vill.

Sen har vi även fått veta att den 16/12 kl 19.30 på tv4 kommer vi att vara på tv...

Se om ni vill

Äntligen Hemma

Kategori: cancer

Efter en vecka i Umeå har vi nu äntligen landat i hemmets lugna vrå igen.
Veckan har egentligen varit kanon bra trots en ny cytt som är STARK och många barn blir väldigt dåliga av den, men Storasyster har mått bara bra, inte ett enda litet illamående på 5 dagar...

I onsdags var det dessuton julpyssel i stor skala på Lekterapin och där var ju vi förståss. I tordags kväll pysslade hon dessuton ihop x antal julkort så vi var på Lekis ända tills 22 den kvällen.

Verkligen en toppenvecka och nu kan vi bara njuta av resten av december i ( förhoppningsvis) lugn och ro här hemma för nästa behandling blir inte förrän 26 eller 29 Dec.


I kväll planerar jag att äntligen påbörja renoveringen av dockhuset.
har laddat med färg och tapet och nytt golv som ska läggas... Jag längtar.



Så här ser det ut just nu... Ingen vacker syn men snart sätter jag klorna i det...

Storasyster har Dansat

Kategori: cancer

Förra Lördagen hade ju som jag berättade Storasyster sin Första dansuppvisning.

Storasyster är tjejen med helsvarta kläder...






Jag var en mycket stolt mamma. Framförallt för att hon orkat kombinera både Cytten och dansen.
Tror knappast att jag fixat det.

Idag har vi pyntat lite mer och jag hoppas att jag hinner lägga ut lite bilder på det  senare ikväll...

Värsta veckan på länge

Kategori: cancer

Den här veckan har inte blivit som det var tänkt...Inte alls faktiskt.

I måndags skulle vi ha åkt till Umeå för att Storasyster skulle få sin näst sista behandling, men då hon hade för låga värden i söndags så ville de skjuta på det.

Så på Tisdag var värdena bra och vi pallrade oss iväg till Umeå. Det tog LÅÅÅNG tid att få svaret på proverna de tog där när vi kom. Vi roade oss så gott vi kunde på Lekterapin, men inte heller där var det ro. Sambon hade gått för att handla efter lunch och just då kom en sköterska in och sa att Storasyster skulle vara på Hjärtstationen NU !  Jag hade ingen aning om att hon skulle dit, men eftersom det verkade bråttom så var det väl bäst att gå dit. Det skulle göras ett ultraljud på hjärtat för att se hur det funkar nu och sen ska det göras återkommand de följande veckorna för det sätter in en ny sorts cytoststika som KAN skada hjärtat...

17.30 så var de iallfall redo att starta uppvätskningen de alltid kör innan de startar cytten nån timme senare.
Sambon och Mellanbror och Lillasyster sa godnatt till jag och Storasyster vid 18.00 tiden och gick för att tillbringa natten på patienthotellet. Allt var frid o fröjd i 30 min sen kommer läkaren in och säger att vi måste avbryta behandlingen för såren hon har på örat har visat sig på odlingen innehålla vattkoppsvirus och då vill de ABSOLUUT inte köra cytt, så vi fick lämna avd för att förhoppningsvis kunna köra på måndag istället.... SUCK

Väl hemma så bakade vi lussebullar och pepparkakor hela torsdagen.

Barnen och Sambon bakade  så här fina och STORA lussekatter och jag bakade längder.

Allt frid och fröjd änta tills kvällen då Mellanbror och jag får Magsjuka...
Det hade man väl kunnat räkna med nästan. Veckan hade ju redan varit dålig, så varför inte avsluta på det här sättet?!

Nu är iallfall alla friska och idag ska det julpyntas.
Håller alla tummar attt inget mer går emot oss nu!

Dans och funderingar

Kategori: cancer

Nu är det kallt...15 kalla är inte min favorittemperatur....

Idag ska vi förutom att försöka att inte frysa ihjäl, åka och kolla på när Storasyster har dansuppvisning.
Pga något som vi inte har svar på än vad det beror på så blev Storasyster inlagd på sjukhus i torsdags, men tack o lov är det inget som hindrar henne från att showa loss idag om hon bara orkar.

Jag är så trött på den här F-B sjukdomen nu och önskar inget hellre än att det snart får vara över.
Det finns INGEN rättvisa i att en 6 åring ska drabbas av det här.
 

Köp era julkort eller julklappar hos Barncancerfonden och var med och hjälp!!!

I Sverige insjuknar varje år cirka 300 barn upp till 18 år i cancer.

På läsarnas berättelser-sida hittade jag de här orden
 
" Men nu kommer vår reaktion, allt är lungt och man får tid att känna efter. Jag läste i en artikel igår att den psykologiska resan tar vid när den medicinska slutar.


Det stämmer väl. Men jag tror inte att vi hade kunnat göra så mycket annorlunda, man måste ju finnas där 24 timmar om dygnet och vara stark under sjukdomstiden. Det går inte att ge upp och bryta ihop. Men visst måste man få ha sina dagar, sina ledsna och arga dagar, för sjukdomen går inte att acceptera, den är inte okej."

Läs allt här
En mammas ord om tiden efter behandlingen av deras son och precis så känner jag just nu... Sen då...
Hur ska man kunna våga leva sen.
Hur lever man vanligt "Svensson-liv"
och
vad är vardag?????

Kram till er alla

Vecka 45 i Umeå

Kategori: cancer

I veckan har större delen av familjen befunnit sig i Umeå.
Mellanbror var FÖR förkyld för att befinna sig på BARN 3 så han hade turen att få vara en vecka hos mormor o morfar...

Måndagen började med en lång väntan på att en MR sklle göras för att få veta hur mycket av tumören som försvunnit av strålningen. Kl 13.30 hade vi tid för sövning och MR.
När sen den var genomförd så började den spännande väntan på "Clojnerna", som Lillasyster kallar dem.
Klockan 20,30 kom dem äntligen och det visade sig att de inte var så farliga som hon trott.
Mycket musik och bus blev det.





Visste ni att en undersökningshanske kan bli en galen tupp???
Men Clownersnas hjälp och fantasi kan det faktisk bli det.

Sen var veckan lugn och en skuggteater tillverkades av Storasyster och Sambon.



Lillasyster styr den hemska hajen


Och Storasyster sköter apan...


Det är tur att det inte bara är bedrövelse att befinna sig där.....

Snart lämnar vi Barn 3...

Kategori: cancer



Här bor jag och Storasyster i natt.
Kl 21:30 ikväll är hon färdigsköljd efter den här omgångens cytt och vi fick välja mellan 3 alternativ:
1. Åka hem i natt
2. Sova kvar på avd tills imorgon
3. Sova på Hotellet
Valet var inte så svårt som ni kanske förstår, så inatt lyxar vi på hotell....

veckan har varit upp och ner. Illamående varvat med pyssel och film.
har bla haft Lassemajas detektivbyrå-maraton, 5 timmar film på raken.

Träffade min kusin som snabbast i tisdags när jag kom ner till Umeå och hon skulle till Stockholm i veckan och hon var inte sen med att berätta att hon skulle in på Granit och shoppa. Vilken lycka säger jag bara !!!

Jag har ju inte heller hunnit berätta om min 30-års fest som mina vänner var så gulliga och överraskade mig med i Lördags, men det får bli en annan gång. Skoj var det iallafall.

Ihelgen ser jag framemot en del jobb hema, bla betsning och ev lite målning.

Tänk Rosa i oktober

Kategori: cancer

Ni har väl inte glömt att hänga med i kampen mot bröstcancer som pågår, alla dagar, året om, men speciellt nu i oktober ?!

På många butiker runt om i landet kan man "tänka Rosa" och delar av intäckterna från vissa prylar går till Cancerfonden 


Ta er en närmare till här om ni vill vet mer.

Idag kommer jag att skaffa de här rosa disktrasorna


Bild lånad från Cancerfonden

"Varje år ställs cirka 7 000 bröstcancerdiagnoser i Sverige. Det innebär att mellan 15 och 20 kvinnor insjuknar varje dag. Drygt en fjärdedel av all cancer hos kvinnor är bröstcancer, som därmed är kvinnans vanligaste cancersjukdom."

"Bröstcancer drabbar framför allt medelålders och äldre kvinnor. Drygt hälften är över 60 år när de får diagnosen. Mindre än fem procent är under 40 år"

Veckan i uppsala

Kategori: cancer



Ang det som skedde i torsdags så vill jag bara förtydliga att det INTE handlade om filmteamet som gör sjukhuset utan det var från Postkodlotteriet. Barncancerfonden är ju en förmånstagare från det och BCF har varit med och sponsrat sängen som Storasyster ligger på när hon strålas och nu gör de en programserie som kommer att vara 4 ggr a 30 min om de olika föreningarna och med anledning av att Storasyster var den första som ligger och strålas med protoner så ville de förlja med oss en dag och bla. filma i vår lägenhet, när Storasyster var på sjukhusskolan och när hon strålas. Sen gjorde de även en intervju med Sambon. Jag höll mig undan så gott jag kunde.

Har ju lovat lite bilder från lägenheten...




Förutom den speciella torsdagen så har vi även hunnit vara på Junibacken, Skansen, varit på bio och sett Mamma Mu & Kråkan, badat på Fyrishov och lite shopping.


Lillasyster älskar allt som heter djur och var mycket glad över att få hälsa på Herr Get på skansen...

Nu har vi varit färdigt i uppsala och det firade vi igår med en middag men Mormor, Morfar, Farmor, Farfar och Storasysters bästa kompis.


Idag hade Storasyster tänkt gå till skolan och fritis, men hon mår verkligen inte bra, fryser och har ont i huvudet, ryggen och magen, så det blir en lugn dag hemma med film istället.

Vi är snart tv-stjärnor...

Kategori: cancer

WHAAA
Vi har ett helt filmteam med oss i em.
Gäller att inte se allt för fånig ut i bild.

Morgonsvammel

Kategori: cancer

Hjälp vad jag sover dåligt nu för tiden. inatt har jag varit vaken mellan 23 och 02.30 och jag bara ligger där och är inte ens trött. Jag som annars behöver minst 8 timmar sömn / natt.
Vad är det som händer?? Det är inte heller fösrta natten jag beter mig så här utan det har pågått i 3 veckor.

Den här veckan som snart är slut har jag och Storasyster varit i Uppsala. Nu har vi avancerat och bor inte längre på Hotell utan nu får vi bo i en av Barncancerföreningens lägenheter som ligger centralt och är hur fin som helst. Allt finns i den och vilken skillnad att bo i en 2:a istället för i ett litet hotellrum. Men den största fördelen är nog känslan av frihet som det innebär. Det känns riktigt lyxigt att få äta hemmalagad mat istället för att äta ute varje dag, lunch & middag. Kan vara skoj ibland, men man tröttnar snart.
Ska ta lite kort i veckan, kameran har inte varit med ner de senaste 4 veckorna.

Imorgon åker vi ner för sista v strålning. 7 veckor har vi tillbringat i Uppsala när det är klart och jag måste säga att trots omständigheterna så har jag verkligen trivts bra där.
Imorgon följer även Mellanbror och Lillasyster med, så veckan är planerad in i minsta detalj. Bad, bio, besök och stockholmsvisit ska hinnas med på 3 dagar. Måndag och fredag räknar vi som resedagar och då brukar det inte bli annat än strålning och lekterapi som hinns med...



Måste bara visa er den här underbara parken som vi går igenom så gott som dagligen. Botaniska trädgården , den ligger alldeles bredvid huset där Storasyster strålas och är en underbar genväg till Ackis. Den var vacker i Augusti när jag såg den första gången, men det är såå mycket vackrare nu när hösten har svept in och färgat allt rött gult och orange...

Färdig svammlat för nu.
Kaffet väntar.